小婕是一个6周岁的女孩,初见时聪明伶俐,彬彬有礼。但是她是学校转过来的孩子,因为她不能很好的参与课堂学习,经常在课上自由走动,打断老师讲课,自说自话,甚至有时候会大喊大叫,近似发疯。老师担心她是躁狂症或者是自闭症患者。 通过家长访谈,分别从父亲和母亲处了解自出生以后孩子的表现。小婕是家人的骄傲。父母是令人羡慕的博士,外公外婆都是受过高等教育的。从小被过于宝贝,六岁前出门都很少自己走路,基本在外公的肩膀上,外婆的怀抱里外出。外公外婆是主要的带养者,但是老人很少告诉孩子常规的行为规范和社交规则,以教知识点为主。而在6岁前,父母基本不参与孩子的教育问题。 目前父亲处于非常焦虑的状态,并且常常用打屁股,打手心等粗暴的方式约束孩子。父亲和其他家庭成员的教养方式处于两种极端及矛盾状态。 对孩子的评估,我们发现,在认知领域孩子基本达到三年级的水平,并且有超强的记忆力和罗辑思维,但是运动能力、协调能力都明显落后,动作笨拙。孩子很自信,对自己要求很高。孩子对于很多常规礼仪不是很了解。 这个孩子显然不是自闭症,只是因为她的超前智商已经不能和她一年级的社会环境相适应,由于早期带养的问题,孩子的认知能力与运动能力完全不匹配,这些都给孩子带来了无尽的烦恼。 解决方案:1建议学校尝试让孩子上二年级,在学业上给孩子更多的挑战,2孩子在运动能力,协调能力上针对性训练,3建议父亲接受精神运动治疗,改变他的心理状态,4建议家庭成员集体接受心理治疗。 这个孩子是很典型的高智商学习障碍孩子,期待我们的方案能带给孩子更好的未来。 本文系沈敏医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
直播时间:2022年08月25日19:27主讲人:沈敏主任医师上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心小儿康复科问题及答案:问题:沈主任,5岁宝宝还不会座,可以直接练习站吗?问题:沈主任,5岁宝宝现在还坐不起来,可以直接练习站吗视频解答:点击这里查看详情>>>
绝大多数的人都认为童年是最快乐和最有意义的,正是因为童年对一个人具有如此重要的意义,因此不能够为了预防成年可能遇到的种种问题而在童年时牺牲了这猴子那个快乐和意义。但是脑瘫患儿的童年通常如此,几乎被各种治疗所充斥。健康护理专业人员对于患儿的生活和他的家庭有巨大的影响力。治疗的原则在于帮助患儿在医疗干预和童年生活之间维持相对的平衡。在过去的四十年里,我们发现有12条原则非常有效。1. 首先要考虑脑瘫这种疾病的自然病程脑瘫是一种神经系统损伤。这种损伤影响了患儿的运动、感觉以及协调障碍。而对于肌肉骨骼系统从开始的动力性的畸形即痉挛而后继续发展成为固定畸形。固定的挛缩导致关节软骨受力改变,从而干扰生长和引起骨骼畸形。这些畸形限制了患儿的功能和行走能力,最终导致关节的退行性病变和疼痛。在为脑瘫患儿制定治疗计划的时候,了解这样的一个病程是非常重要的。对于自然病程的理解能够帮助我们区分哪些改善是由于治疗导致的,哪些是儿童生长和成熟过程中自然发生的。2. 理解感觉和知觉丧失的重要性有些脑瘫患儿会同时存在感觉的丧失,但是通常会被忽略。痉挛型双下肢瘫的诊断并没有包括任何感觉异常。痉挛型偏瘫的患儿,其手功能的障碍可能更多的是来源于感觉的丧失而不是畸形和肌肉无力。患有多关节挛缩严重畸形的患儿仍然可以具有良好的功能,因为其感觉正常。皮肤溃疡在脊髓发育不良的患儿常见。3. 认识到治疗的局限性我们的治疗并不能够矫正原发性的神经系统损伤。我们并不能够治愈这种疾病,而只能治疗症状或者矫正畸形。认识到治疗的局限性对于制定治疗计划,平衡治疗时间和享受童年时光是非常重要的。4. 不要将患儿与正常儿童做比较治疗的目的是尽可能给患儿一个高质量的生活-而不是正常的生活。因此,尽量不要应用正常的标准来对脑瘫患儿进行评价。过分关注于将孩子的下肢变直或者步态正常,有时可能起到相反的作用。5. 重点在外观、功能和舒适性,而不是畸形的矫正治疗的重点在于满足患儿的需求,将治疗原则建立在对这些问题严重程度评估的基础上。6. 提供功能性的行动能力活动能力能够促进智力和社交发育,功能性的行走必须是实际的、有效的和低耗能的。行走是唯一的行动方式。如果必要的话,尽早给患儿提供助行器以增加其独立性。孩子并不会对助行器产生依赖,反而会增加他们探索外界的兴趣。7. 根据需要建立功能优先级成年脑瘫患者认为沟通和社交能力比行走能力更为重要。通常家长更多关注患儿是否能够行走,行走能力对患者来讲是重要的但不是基本的。我们的目标是帮助家长理解对脑瘫患儿来说最重要的是独立性、融入社会的能力和行动能力-并非一定是行走的能力。在每一次门诊时间,要将焦点放在这些长期的目标上。帮助家长接受由于神经系统损伤所造成的后果以及这些损伤是不能够治愈的事实。避免将时间和精力浪费在没有长期价值的小问题上。多给患儿一点时间去和同龄孩子玩耍更有价值。8. 重视孩子的特长像其他孩子一样,残疾儿童也有一些天赋是需要被肯定和发展的。利用每一个机会去赞扬孩子取得的进步和家长的努力。花在发展孩子天赋上面的时间与试图克服孩子残疾上面的时间相比,更有价值。给孩子更多的时间去发挥他的创造力。9. 根据孩子的年龄调整治疗计划幼儿时期的治疗重点在训练活动的能力和培养生活自理上。儿童时期的重点在社交能力和接受教育方面。而在青少年时期,更注重于就业的准备。同时也要有娱乐的时间。10. 家庭支持保持家庭的完整性和成员的身体健康。帮助家庭和患儿群体,为他们提供信息、建议、支持和联系。认识到所有这些治疗对孩子和家庭都是一种消耗,要避免给家庭过大的压力,要留给家庭放松的时间。家庭就像一台计算机,如果过多的程序同时运行,计算机可能会崩溃。要留意家庭的压力,避免压力过大。11. 防止出现治疗阴影治疗的过程包括大量的不同治疗方法,有些可能是有害的或者无效的。孩子是非常脆弱的,成年人是无法忍受孩子接受这些治疗的。避免家庭去接受那些尚未被证明的或者不现实的治疗方法。因为这类治疗不但会消耗家庭资源而且最终会使孩子丧失希望。过度的支具应用,错误的术式选择,以及无休止的康复治疗。治疗方法就像海浪一样,后浪推前浪,新的治疗方法不断涌现。我们不能治愈这种疾病但是我们关心脑瘫患儿和他们的家庭,关心比治疗更加重要。12. 保护孩子玩耍的天性玩耍是孩子的天性,目的是在精神上和生理上满足孩子潜在的需求。残疾的孩子更加需要像其他正常孩子一样玩耍,甚至可能需要更多。给孩子更多玩耍的时间,一个人只能拥有一次童年,特殊奥林匹克和轮椅篮球就是团队运动最好的例子。自发性的玩耍是最好的,让孩子去发现童年的乐趣,给孩子充足的玩耍时间。小结健康护理人员在患儿生活中起到非常重要的作用。监督和保护家庭健康,防止由于过多治疗而产生的压力。帮助家庭接受和认识到孩子的问题,尽可能的称赞和肯定孩子和家庭的进步。聚焦在孩子的需求上面,给孩子充分的玩耍时间。
孤独症谱系障碍的患病率逐年上升,2021年,美国报道为1/54,中国近年来的共识是约为1%。孤独症是一种脑功能障碍,目前没有特效药,主要靠医学与教育相结合的干预策略提升孤独症孩子的生活能力,以利于他们
直播时间:2022年04月24日13:57主讲人:沈敏主任医师上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心小儿康复科
广济康复三维步态分析实验室筹建于2016年,是广济康复重点建设专科。实验室引进美国Motion Analysis动作捕捉分析系统(Raptor-4S*12),Bertec三维测力台(FP-4060*4),MYON表面肌电测试系统(aktos*16),RSSCAN足底压力步道系统(Footscan)等,均按照国际运动分析实验室标准建设。目前,广济康复三维步态分析实验室承担上海市脑瘫儿童、残疾儿童、交叉学科的临床三维步态分析工作以及上海市儿童残疾预防工作。2018年起,广济康复三维步态分析实验室与上海交通大学附属上海儿童医学中心小儿骨科、上海交通大学附属上海市第六人民医院小儿骨科、上海交通大学附属上海市儿童医院神经外科、复旦大学附属华山医院神经外科、奥托博克Ottobock(上海)开展脑瘫儿童MDT诊疗模式,为小儿骨科及神经外科手术、康复工程科制作康复辅具提供精准的干预依据及疗效评价证据。目前实验室已承担(及正在进行)的研究课题包括:上海市局级项目-基于三维步态分析评价全身垂直律动疗法改善痉挛型脑瘫患儿运动特征的疗效观察,上海脑瘫芭蕾舞训练营科研项目-芭蕾舞训练对脑瘫患儿的康复疗效观察,青少年特发性脊柱侧弯康复夏令营脊柱模型研究等。Guangji Rehabilitation 3D gait analysis laboratory was set up in 2016 and is the key construction specialist for Shanghai Guangji Rehabilitation Medicine Clinic.Laboratory has introduced the 'Motion Analysis' Motion capture(Raptor-4S*12) and analysis system, Bertec 3D force measurement platform(FP-4060*4), MYON Surface EMG system(aktos*16), RSSCAN Foot-scan plantar pressure trails(Footscan), etc., all in accordance with international standards for the construction of a kinematics laboratory. At present, the 3D gait analysis laboratory has been undertaking work of clinical 3D gait analysis for children with CP or disability from interdisciplinary departments and disability prevention for children in Shanghai. Since 2018, Guangji Rehabilitation 3D gait analysis lab has gradually established the MDT model with Orthopedics department of Shanghai Children Medical Centre affiliated with Shanghai Jiaotong University, orthopedics department of Shanghai No.6 People’s Hospital affiliated with Shanghai Jiaotong University, Neurosurgery department of Shanghai Children’s Hospital affiliated with Shanghai Jiaotong University, Shanghai Huashan Hospital affiliated with Fudan University and Ottobock corporation in order to provide accurate evidence for intervention and therapeutic effect.Research projects undertaken (and ongoing) by the laboratory include:Shanghai Municipal Project-Evaluation of WBV(Whole Body Vibration) intervention on kinematics change in children with cerebral palsy, Shanghai Cerebral Palsy Ballet Training Camp-Clinical Observation on the Therapeutic Efficacy of Ballet in children with Cerebral Palsy, AIS(Adolescent Idiopathic Scoliosis) Rehabilitation Summer Camp-Constructional Study of Spinal Model Specific for AIS,etc.
现代医学发展到今天,还是不能解决人类面对的99%的疾病。当医生的诊断书下来的时候,对于疾病有一个患病率的概念,可能只是千分之几,但是对于患者和家庭是百分之百的面对。人类在面对突发事件的时候,心理过程都逃不过三个步骤:立即反应(否认或麻木)-完全反应(激动、焦虑、责备等)-消除阶段(接受并计划将来面对危机的方案)。当面对一张诊断书的时候,我们没有办法等待,会有泰山压顶的压抑,会有无处可诉的无助,但对于孩子来说,只有家长尽快进入心理过程的第三步——完全接受的状态,才能很好的去评价未来需要做的事情,才能为孩子构建一个合适的人生。如果超过半年家长还是不能接受孩子的现状,那家长应该寻求心理学的专业帮助。国际前沿的研究告诉我们,对于脑瘫来说,损伤的是中枢神经,虽然这种损伤已经静止,不会再形成新的损伤,但是我们真的还不能去解决这个静止的损伤,那我们该如何面对呢?科学家们想了很多办法,最能让大家觉得有希望的就是干细胞移植,但是现在能用于临床的只有间充质干细胞移植,所以,对于中枢神经损伤来说,还是有些南辕西辙,我们只能等待科学家们研究出真正的神经干细胞移植。一项新技术需要在反复经过动物试验和临床研究以后,才能用到孩子身上。也许未来很快就能来,但是绝对还没有来。那面对诊断书我们该做什么呢?我们首先要把孩子当作普通的孩子来对待,在现有的身体条件、功能状况和认知交往能力上得到更好的提高。研究发现新生儿期直至7岁,中枢神经细胞的轴突还在不断的生长和髓鞘化的过程中,那么通过各种方法让这些轴突更好的生长和髓鞘化,就可以让孩子拥有更好些的未来。我们也还知道,只有快乐的体验是促进细胞生长的,而不良刺激有可能造成的是伤害,因此积极的康复训练和合理高效的营养很重要,婴幼儿阶段的康复训练是在游戏中快乐的体验中完成的。对于12月龄以上的孩子来说,站立位的体验相当重要,因此即便没有步行能力,也要保证每天有直立位体验,具有步行能力的孩子要通过三维步态分析系统客观分析步态,根据分析结果选择不同矫形器,并且适配矫形器以后还要经过步态分析来评价效果。感谢前辈专家们发明了对于脑瘫孩子的粗大运动功能分级(GMFCS),基于这个分级,判断为Ⅳ~Ⅴ级的孩子就要及早的开始使用辅具,可以提高孩子的生活质量,也可以让他们尽早接受辅具的使用。随着孩子的成长,肌力肌张力还有问题并且影响步行功能的孩子,可以选择肉毒素注射来缓解张力,虽然肉毒素注射后八九个月之后肌张力还会回来,但是在这八九个月中间,我们获得了锻炼拮抗肌的时间窗,获得了形成更加好的运动模式的机会。我们也可以慎重的选择脊神经背根切断术,但这样的手术有严格的适应证,还需要在电生理监测下,在最小的损伤程度下,获得最佳的减张力效果。随着年龄的增长,难免会出现肌肉的挛缩和关节的变形。这个时候如果严重影响了孩子的生活质量,比如出现疼痛,出现髋关节脱位,那就必须要请骨科医生给与帮助。当然,这些问题如果在出现之前就足够重视,在康复治疗师的帮助下严格的注意姿势管理,大多是不需要走到这一步的。不管是神经外科的手术还是骨科的手术,术后肢体的力线都被改变了,所以术后还是要规范专业的康复训练,保证治疗的效果达到最好。当然,脑瘫孩子会面对更多的病理问题,比如容易出现呼吸道感染、泌尿道感染等问题,需要家长仔细看护和带养。不能走路不是孩子走入社会最大的障碍,但是不能与人交往是致命的,这会让孩子成年以后不能融入社会。因此从小把孩子当成一个普通孩子来培养情绪控制、行为习惯和沟通与交往能力,远比行走能力来得更加重要。行走功能的障碍可以通过辅具来代偿,但是情绪行为障碍是无法用其他人或物来替代的。 另外,我们一定不要忘了每一个孩子都有优点,因此,家有慢飞天使,陪伴是最重要的教育,发现孩子的优点和长处,培养孩子的一技之长,让他在将来有立足社会的资本,是我们面对一张诊断书之后要理性决策的另一个重点。即便拿到一张“脑瘫”的诊断书,我们还是能够好好规划我们的生活,为了孩子,同时为了自己。
发育迟缓是指婴幼儿期明显的发育落后,但尚不能明确诊断。最理想的状态是一过性的发育迟缓,经过恰当的早期干预能跟上普通人的发育。但是绝大部分情况下,是没有那么幸运的。医生常常要求家长带孩子来面诊,主要的原因第一点是发育迟缓的原因很多。如果肌张力增高,医生判断他的活动协调性,来判断孩子是发育落后还是中枢性损伤导致的肌张力增高,如果肌张力低下,软软的,那么医生要来观察孩子的面容,孩子有没有存在其他家长没注意到的畸形,因为软瘫更多情况下可能是遗传代谢性疾病或者基因突变的疾病,需要通过仔细的分辨才能明确诊断。第二点有关于发育迟缓的康复问题。康复不是简单的“康复”两个字,也不是简单的说大运动小运动训练等等,而是具体到每个孩子不同的发育阶段不同的功能表现,在特定的一段时间里给予康复训练,过了一个功能阶段,康复的具体方法又要改变。所以隔空指导康复常常会出错。第三点,医生常常接诊很多孩子,上一次门诊的情况和孩子本人能一下子对上的不多,隔空问询,医生也会担心记错了实际情况,从而造成给到的指导性意见是错误的。 总之,医生让你带宝宝来面诊,主要的原因还是想仔细认真的给到孩子正确的意见。